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Los huérfanos trazan la vía de la rentabilidad, aunque no se espera un ´boom´ a corto plazo
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La detección de enfermedades metabólicas depende del lugar de nacimiento
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EL CENTRO DE ENFERMEDADES RARAS DE BURGOS FORMARÁ PARTE DEL ESPACIO EUROPEO DE UNIDADES DE REFERENCIA
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Merck lanza ´www.pku.com-es´, una web de información sobre la enfermedad rara conocida como fenilcetonuria
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Un biobanco pondrá a disposición de la comunidad científica muestras de enfermedades raras de alto valor biológico
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Carrera solidaria en favor de los pacientes con enfermedades raras
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La Infanta Elena entrega los Premios FEDER 2010 Se entregan hoy jueves 18 de febrero en el congreso de los Diputados
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Científicos vascos aplican a bebés el diagnóstico genético del futuro El laboratorio Genetadi Biotech es capaz de detectar 56 patologías en neonatos, mientras las pruebas habituales pueden descubrir seis
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Feder pide un registro de médicos especializados en patologías raras EL PRÓXIMO 18 DE FEBRERO CELEBRA SU DÍA MUNDIAL EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
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Federación de Enfermedades Raras pide impulsar centros para esas patologías
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Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero
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La UE tendrá un comité de expertos en enfermedades raras
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Roche firma un acuerdo con la Junta de Andalucía para colaborar con el Programa Medical Genome Project
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La Fe dispone de un banco de muestras para la investigación de enfermedades raras
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Los investigadores del CIBERER presentan sus avances en diagnóstico, terapias y transferencia de la investigación en enfermedades raras.
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A la venta el primer fármaco para tratar la hiperfenilalaninemia (HPA)
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Un estudio comparará genomas sanos con el de personas con patología genética para descubrir y analizar genes defectuososPara la secuenciación y comparación de los genomas se utilizarán hasta 20 megasecuenciadores de última generación de Roche
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Convocadas la terceras becas de investigación sobre medicamentos huérfanos
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El Centro de Enfermedades Raras ya presta atención de día a burgaleses .Funcionan servicios de fisioterapia, logoterapia, rehabilitación y atención psicológica
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El Ciberer potencia las investigaciones en enfermedades raras(ER)
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Cerca de 300 profesionales se reúnen en Bilbao en el X Simposium europeo sobre prevención de anomalías congénitas
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El Consejo de la UE adopta diversas medidas relativas a las enfermedades raras .Pide más apoyo a las organizaciones de pacientes
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CISNS.- La Estrategia en Enfermedades Raras trabajará en la detección ´´precoz´´ y en la atención ´´más adecuada´´
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Investigadores españoles exponen en Palma algunos avances de laboratorio para el diagnóstico de enfermedades raras El congreso acoge a más de 600 profesionales de laboratorio de toda España y se presentan más de 400 trabajos científicos
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Las enfermedades raras tardan una media de cinco años en diagnosticarse
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Los expertos subrayan las grandes desigualdades entre las diferentes CC.AA. en los programas de cribado neonatal y la necesidad de llevar a cabo un proceso de homogeneización
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Bernat Soria preside la primera reunión para el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
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La investigación en enfermedades raras necesita mejoras cualitativas
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La Comisión propone una estrategia global comunitaria para las enfermedades raras
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UE.- Bruselas pide a los países de la UE que unan fuerzas para luchar contra las enfermedades rarasSe estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras y que afectan a 36 millones de personas en la UE
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Sevilla acoge el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
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BioMarin Initiates Phase 1 Clinical Study of PEG-PAL in PKU
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CiU pide al Gobierno que incluya en el baremo de las discapacidades las de origen orgánico
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El médico de Atención Primaria juega un papel importantísimo en la detección y el seguimiento de las enfermedades raras
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El medicamento huérfano Kuvan, de Merck Serono, recibe la recomendación positiva del CHMP, el comité asesor de la EMEA fármaco indicado para el tratamiento de hiperfenilalaninemia en pacientes con fenilcetonuria o déficit de BH4.
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El 3% de las pruebas de cribado neonatal se repiten en el hospital La Fe de Valencia
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La Fundació Alícia publica un recetario para afectados por trastornos metabólicos
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Los enfermos metabólicos de Castilla -La Mancha instan a la creación de una unidad multidisciplinar
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El Materno de MÁLAGA dispondrá de un sofisticado equipo para detectar una treintena de trastorno metabólicos (la mayoría son enfermedades raras) en recién nacidos.
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La Universidad de Zaragoza descubre un nuevo tratamiento para la enfermedad de la ´´Fenilcetonuria´´
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300.000 personas sufren una enfermedad rara en la Comunidad de ValenciaEl síndrome que afecta a la ´chica burbuja´ es una de las 64 patologías poco comunes diagnosticadas en la autonomía
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El hospital La Fe de Valencia realiza el primer trasplante celular hepático de España
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../files/06_noticias_ficha.asp?cod=747
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Aumenta la investigación de enfermedades raras
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La Junta de Castilla y León crea un registro de recién nacidos que facilitará la intervención precoz ante posibles enfermedades
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´Nuestras pruebas neonatales son las de hace 20 años´
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Expertos piden pruebas de screening neonatal para diagnosticar precozmente las enfermedades metabólicas raras
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El Centro enfermedades raras en Burgos dedicará un tercio de instalaciones a investigación
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El Ministerio anuncia la puesta en marcha de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
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../files/06_noticias_ficha.asp?cod=740
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Un centro regional detectará en los primeros meses de vida si los bebés sufren enfermedades congénitas, algunas curables si se descubren a tiempo
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../files/06_noticias_ficha.asp?cod=735
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La Comisión Europea lanza una consulta en enfermedades raras
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../files/06_noticias_ficha.asp?cod=736
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¿PARA CUANDO EN CASTILLA Y LEON?
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../files/06_noticias_ficha.asp?cod=734
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Merck Serono solicita a la EMEA la autorización de comercialización de sapropterina para el tratamiento de la hiperfenilalaninemia
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PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS PIDEN FIRMAS PARA INSTAR AL GOBIERNO A PONER EN MARCHA UN PLAN PARA ESTAS PATOLOGÍAS
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El centro de dolencias raras no pasa del sótano cuando debÃa estar hecho
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Sanidad impulsa la investigación de enfermedades raras
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../files/06_noticias_ficha.asp?cod=714
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La web de Aspkucyl, gran vencedora en los Premios Internet 2006
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